Crianças com Doença Rara no RN Vivem com Ajuda do Facebook.

24 de Agosto de 2012 - A epidermólise bolhosa congênita é uma doença rara, não contagiosa e que se caracteriza, principalmente, pelo aparecimento de bolhas na pele. No Rio Grande do Norte, no município de Mossoró, na região Oeste do estado, uma dona de casa tem dois filhos – uma menina e um menino, de 8 e 4 anos respectivamente – que nasceram com a doença. No mundo, a incidência é de uma pessoa com a doença para cada grupo de 50 mil habitantes.
No Bom dia RN desta quinta-feira (23), programa jornalístico da Inter TV Cabugi, a mãe das crianças, Ivete Martins, revelou que conta com a ajuda de uma página no Facebook que cuida de arrecadar donativos para os seus filhos. A página, em Mossoró, é gerenciada por Elizabete Carlos, que sai de casa bem cedo, vai à feira e pede doações para as crianças.
Os filhos de Ivete Martins não podem ser expostos a altas temperaturas e passam a maior parte do dia dentro de casa, embaixo de um ar-condicionado. O vento frio ameniza o problema, mas não evita os sangramentos, que são outra marca da doença. A pele dos portadores de epidermólise bolhosa é bastante sensível e qualquer toque. Por mais sutil que seja, pode provocar um ferimento.